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我们到底应该怎样看待孤独症?

编辑:小豹子/2018-07-10 15:25

      原标题:我们到底应该怎样看待?

      昨天,腾讯公益“小朋友”画廊刷爆了朋友圈。在这些来自自闭症、脑瘫、精神障碍等患者的画作中,我们看不到病痛,看不到障碍,去看到了质朴的才华和一颗颗富于感受力的心灵。正因如此,“小朋友”打动了无数人,在愿意付钱“购买”画作献上自己的小小爱心之外,也让更多的人能够借机关注这些被称为“小朋友”的群体。

      这当然很好。近些年来,随着《爸爸爱喜禾》这样畅销书的出版,我们渐渐了解了不少孤独症儿童的生存状态,但这种了解依然有限,依然需要更多。而感动,能够促使我们去更多地了解。

      孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。

      但在为这些般的画作感动之外,我们还是需要理性——尽管孩子们的画作动人,但我们不应该美化孤独症,因为浪漫化反而会影响我们去关注但对于这些孩子的日常生活,尤其是在教育上遇到的种种不便与限制。他们的生活,依然是艰难的,需要我们切实的关照和努力。

      这一条,书评君推送的是此前对《蜗牛不放弃》的作者张雁所做的凤凰彩票娱乐平台(5557713.com)采访,那是一本讲述中国孤独症群落生活故事的书。张雁告诉我们孤独症孩子的真实生活,以及我们能为他们做些什么。

      采写 | 孔雪

      1989年,人类发现一只独特的鲸鱼,代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹,而她就像是个哑巴,“52赫兹”唱歌的时候没有其他鲸鱼听见,也不被理睬。如果人类有这样的独特赫兹会怎样?

      确实存在有“52赫兹”的人。1943年,美国医生首次描述了孤独症患者特征。1982年,中国诊断出首例孤独症患者。孤独症的病因至今未有一个确切的解释,像雾霾一样,它有可能落入任何一个家庭。从1982年(甚至更早,它存在但未在国内被诊断出之前)开始,患有孤独症的孩子和他们的家长就一直在与这种原因不明的障碍抗争。

      抗争包括在自闭症孩子的成长道路上帮助孩子建立基本的生活能力,帮助孩子理解自己和这个世界,抗争还包括在一个社会福利保障制度、教育体系、公益组织尚在发展中的社会里,如何在制度夹缝中为这群孩子辟出一道生路。为此,孤独症孩子的家长们披荆斩棘。

      《蜗牛不放弃》

      作者:张雁

      版本: 华夏出版社 2016年1月

      张雁是其中一位。2004年,一篇新闻特写文章让她涌泪,《没有父亲的晚上》讲述了一个49岁、与父亲同住的孤独症患者,在84岁的父亲因病住院时,在家里不断叫着“爸爸”从卧室找到厨房和浴室。张雁感到,汹涌而来的还有恐惧——如果我死了,儿子怎么办?十几年前,一个孤独症孩子想在学校正常读书,家长要用尽各种手段才能把孩子“塞”进去。这样的社会里,谁会帮助孤独症患者?

      《蜗牛不放弃》这本书源自于这样的恐惧,但也有幻想和希望:用一本讲述中国孤独症群落生活故事的书让社会更清楚地认识到这群人面临的困境,更大地帮助孤独症这一群体。10多年过去,书陆续再版,那些孩子们和他们的故事也都长大凤凰彩票官网(fh643.com)了。“像一个遥远又鲜明的梦”,张雁写道,“简直不能相信我们已经走了这么远”。

      如果你是一位在上世纪90年代来到中国的外国医生,中国大多数儿科医生可能会跟你说,中国没有孤独症。2011年,你可能听过周迅为公益纪录片《遥远星球的孩子》和4月2日“世界自闭症日”配唱的主题曲《这世界唯一的你》,在微博参与过话题讨论。2016年底,这本书又因各类年度好书评选再度进入大众视线。这些,都是不放弃“蜗牛”走过的距离。

      教育的目的是“赋能”

      借特殊教育让主流教育有改变

      新京报:这本“小蜗牛”们的故事自出版后,被孤独症家长们送给所有能够帮助孩子的人,也出现在读书会、慈善公益活动的现场,经过“病毒式扩散”,这本书算是畅销书吗?

      张雁:编辑告诉我总共发行量6万本,但有些书起印就是5万。在整个特殊人群,比如精神病、艾滋病、癌症等题材领域,销量上也不及2011年蔡春猪的《爸爸爱喜禾》或是陆幼青的《死亡日记》。《死亡日记》会给人情感上的震撼和感动,让人看到生命这么美好又这么容易失去。

      《爸爸爱喜禾:犬子在,不远游》

      作者: 蔡春猪

      出版社: 新星出版社 2011年7月

      但同情和感动以后怎么办呢?我们如何去支持、陪伴特殊人群?这是一个更实际的问题。我这本书是希望解决更实际的问题,这是另一个方向,比如我们也需要知道孤独症是什么,怎么办。《蜗牛不放弃》是一本入门级的科普读物,很多家长、特殊教育机构的教师和社会工作者告诉我,他们看过的第一本关于孤独症的书就是它。有些年轻人就是看了这本书以后决定从事孤独症教育事业。在不断传播的过程中,它改变了很多人的想法,甚至命运。

      新京报:这本书在写作就有明确的目的:让人们了解孤独症孩子,向他们伸出援手。出版后的十多年中,读者群体和反馈是在这个期待范围中凤凰彩票网(5557713.com),还是更广泛?

      张雁:写的时候希望所有和孤独症有关的人去看,出版时间长了之后,它会漂流到完全没有关联的人那里去。比如前几天看到一位爸爸的反馈,他看到蔡朝阳一篇读后感后决定去买这本书,刚开始心里还很忐忑:“那时候我孩子刚生下来,我心里特别害怕,买了会不会传染上孤独症?犹豫半天没敢买。现在我女儿5岁了,现在终于敢买了”。读完后他发现,书里写的是特殊孩子的成长故事,但很多理念对普通孩子也适用。比如日本北海道教育大学教育学教授白崎研司对中国家长的一段劝谏:我对“爱情”的理解是:爱是一种感情,爱孩子理所当然;情则指感情的输入。

      书中收录的馨馨的画,《猴子》。

      我见过很多家长,他们总是否定孩子。这样的家长对孩子只有爱而没有情,他们没有输入感情的成分。只有给孩子输入感情,孩子才有康复的可能。国内有多少孩子的家长只是按照自己的希望要求孩子去做事,但没有输入感情?也有特别关注教育的家长,看完这本书后感触最深的是,每个人都不一样,我们为什么不能接受不一样?现代教育本来就是从工业革命以后才有的,教育的标准理应随时代不断改变,而我们现在的教育仍在要求整齐划一。

      新京报:虽然越来越多的人认同特殊教育给主流教育的启发,但在实践层面,当下特殊教育在国内教育体制内是一种怎样的存在方式?

      张雁:现在主流教育接受特殊教育的方式有两种。一种是特殊教育学校作为补充,一种是在主流教育机构中设立特殊教育的资源教室、设置特殊教育助理,让特殊教育老师进入帮助特殊孩子,也让特殊孩子和普通孩子进行融合。

      国外在第二种方式上做得更好,在认定一个孩子需要特殊教育后,学校会实行IEP(特殊教育计划),有督导、执行人按照计划安排特殊孩子在学校里活动。例如这个孩子上体育课、上音乐课,但不上某些课程,那么这段时间就会有特殊教育老师安排他在资源教室里上课。

      特殊教育还包括超常孩子,如果学生在某个科目上能力超常,督导也按照IEP进行调整。我们的教育恰恰在这种情况下缺乏弹性,我们追求平均水平,尽管一个班里总有一两个超常的,也总有四五个跟不上的。特殊教育如果能够进入主流教育体系,其实是一个很好的机会,看我们的教育可以做到什么。

      书中收录的康康的画,《小熊》。

      新京报:这种缺乏弹性的制度背后,最缺乏的教育理念是什么?你又如何理解教育的目的呢?

      张雁:我们的教育中个别化的教育理念特别欠缺。每个孩子都有一个成长的路径,对于特殊孩子,我们需要支持生命的成长。他们的目标不是考第一,是学习作为一个人如何独立的生活,是求得一份不管是用来消遣还是谋生的工作支持他们的生活。我们不会规定他跳绳要达到160个,我们教的是例如这个桌子是怎么擦的,如何才能擦得干净,目的是让他学到具体做事的方法,完整、独立地去做一件事,比如可以独立地去坐公交车,可以在超市里学习理货。支持生命,让他以后过得更好,让有他自己喜欢做的事情,能在消磨时间的同时,能给他一点生活的意义和价值。

      纪录片《遥远星球的孩子》海报,记录了孤独症儿童的生活细节。

      教育的目的是“赋能”,我们的主流教育欠缺有计划的能力培养,让孩子学了很多没有用的东西,把标准化的考核当成了教育的目的。不仅考核孩子,也考核教师,孩子如果成绩不好,家长们就会焦虑得一塌糊涂。我们希望借特殊教育的进入,慢慢把赋能这个概念渗透到主流教育里面,让中国教育有一个改变。

      孤独症的特殊需求也是创造文明的机会

      新京报:“赋能”,作为教育的目的,包括在我们可能创造的“美好”中吗?《我们一起创造了多少美好》,这是你下一本书的名字,如何理解孤独症群落创造出的这些美好?

      张雁:是的。我一直不赞成美化孤独症,比“天使”之类的说法太浪漫、太滥情。障碍就是障碍,有就去克服。为克服弱视,人类创造了眼镜,为克服语言障碍创造了语音合成器,这就是文明的贡献。像天宝这种高功能的孤独症人,通过努力成为畜牧学博士,还设计了更人道主义的牛栏,这都是美好的东西。

      书中收录的熊宝宝的画,《小蝌蚪找妈妈》。

      其实人类的文明就是这样的,需求创造供给,孤独症群体的特殊需求也是我们创造文明的一种机会,而且孤独症人也在创造的主体之内。就像一些成年的孤独症人,有时间就会去参加孤独症的公益宣传活动。

      新京报:书中也有父子投江、夫妻离异的故事,在这个创造过程中,孤独症群落中的成员都要面对艰难的日常生活,你有觉得虚无的时候吗?“虚无”是当下年轻人的一个人生观热词。

      张雁:虚无这种东西每个人都有。我老爸80多岁时,跟我说觉得人生没有什么意思。80多岁了,人的目标该实现的都实现了,没实现的也实现不了,觉得孤独、无力,我特别同理有虚无感的人,我自己也常觉得自己做不好或者根本没必要去做一些事,那样的时候,我就会去休息,为了继续试着活下去。

      很多年轻人说虚无,说活着没有意义,其实是一种宣泄。我们还是觉得危机和障碍需要去克服。首先要克服自己的情绪,等待它慢慢好转,和它交流,和情绪共处的时候,你会慢慢会做到一些你不知道的事情。当再回到关系当中时,你会觉得自己只是去洗了一个澡。生活的意义,对于我来说就是我存在,我看见,我感受,我可以接受,去给予爱。如果我感受不到这些的时候,我就去“洗个澡”。

      乐渔写的书名

      新京报:孤独症群落会有一种群体性的信仰吗?或者说,长久坚持下去的力量从哪里来?

      张雁:我们这个群体中抑郁的人很多。有段时间发现谁不活跃了,大家就同情、同理地去问问,去倾听。每个人都有这样的时候,但是,“难”是生活的一部分,就像晴天和阴天都是生活的一部分。有些妈妈是基督徒,也有些是佛教徒。大部分的妈妈还是没有太明显的信仰。

      其实最开始支持我们去做一些事的,就是生命本能,是母性。我的孩子怎么了?我要怎么去帮孩子?从这样简单的想法开始,长久的坚持也在汲取这个力量。可以说,我们都是“孩子教”信徒,愿意为孩子努力创造更好的未来。

      以私人动机寻求公义

      孩子的命运取决于今后社会的发展

      新京报:这群妈妈,还有更多的家长们集合在一起,慢慢衍生出国内以孤独症群体为关怀对象的各种公益组织,它们的发展脉络大致是怎样的?

      张雁:中国在1982年诊断出孤独症。中国最早的孤独症公益组织,是家长和医生联合创办于1993年的北京市孤独症儿童康复协会,当时注册特别难,只好挂靠在在北医六院下面,在医院设有一个小办公室,但没有经费也没有专职人员,都是志愿者提供服务。后来诞生了“星星雨”教育研究所,这是由一个孤独症孩子的母亲田惠平创办的国内第一个孤独症康复机构。因为各地家长慢慢聚在一起,非正式的组织、活动慢慢地就比较多了。2007年世界自闭症日,北京市孤独症儿童康复协会办了第一届“天真者画展”,中国残联在2009年成立了官方的中精协孤独症委员会。

      电影《海洋天堂》海报,文章在其中饰演一名孤独症患者。

      总体来说,孤独症的宣讲活动、特殊教育助理的培训,以及像孤独症孩子做糕点这样的活动,多数还是家长、家长组织、特殊教育机构去申请、立项、投钱。在我的印象中,在电影《海洋天堂》公演前后,由于壹基金、中国精协孤独症委员会和各地教育机构、家长组织的推动,大规模的公益宣传活动从2011年渐渐多起来,更多人关注公益、教育理念,也关注到孤独症孩子的教育,认同普通教育要不断地从特殊教育里面吸收教育和方法。

      新京报:2011年也是凤凰彩票欢迎你(fh643.com)公益纪录片和明星公益活动活跃的时期,此外理解一个社会中公益组织和活动的发展,需要同时观察政府职能是否失责。你写到命运给你一个机会,“以私人动机寻求公义”。

      张雁:我们在制度的夹缝中去寻找社会资源,没有资源我们就创造资源,做“无中生有”的事,也希望政府去提供应该提供和能够提供的。例如0-6岁孤独症孩子的康复补贴,现在北京市已经可以报销康复补贴。2002年左右,孤独症孩子进入普通学校很难,一个月的学前特殊教育康复费用就是两三千,这个费用足以压垮一个家庭。家长们不能也不应该自己独自承担,因为不是我们不想去普通学校,而是社会现实条件“不让”我们去。这种情况下我们就要诉求政府对残疾儿童的康复教育进行补贴,建立监管、设施、师资配套的融合教育体系。最后我们的行为得到了人大代表政协委员的支持,也推动了北京市的残疾人福利保障制度、融合教育体系的完善。

      《孤独的世界:解读自闭症之谜》

      作者: 徐光兴

      版本: 安徽人民出版社 2010年7月

      在所有有特殊需求的家长群体中,孤独症的家长经常是发声最踊跃、行动最积极的。因为孤独症是一种发展性障碍,发展性障碍可在发展中解决,孤独症孩子的家长有一种不甘心的心态,我们相信孩子可以有所改变,所以为什么不去创造机会呢?我们还是要追求有尊严的、快乐的生活。制度不完善,每个人就各尽其能。我们需要的是帮助与合作,而不是指责和破坏。

      新京报:这样一种努力的基础,是社会有民主、公正的价值取向。一个孤独症孩子在未来要怎么办,一个普通孩子的成长能否少一点恐惧、多一分舒展,都取决于未来二三十年中我们这个社会的发展。

      张雁:我们的社会现在能够接纳孤独症、接纳同性恋,现在人们不会看到一个孤独症孩子就大呼小叫来看“傻子”,是因为我们更文明了。“孤独症”这个名词来到世间只有70多年,中国人认识它只有30多年的时间。幸运的是,这30年是中国摆脱愚昧封闭、走向现代化的30年,也是中国教育和社会保障体系走向现代化的30年。

      我们孩子的命运,就取决于今后几十年中国社会教育、经济和社会保障的多元化发展。从个体看,取决于与每一个父母有没有为孩子,也为自己竭尽全力。我和我的孩子一直在这里,我们一直在努力,如果有很多人仍然没有看到和听到,那说明我们做的还远远不够。社会的文明与进步,从来不是来自什么人的恩赐,而是来自每一个人从自身出发的,一点一滴的推动。

      本文为独家原创内容。采写:孔雪;编辑:走走、小盐。未经授权不得转载。

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